Consciente de las dificultades a las que se enfrentan a diario los cuidadores informales, Sensicare invitó a la Asociación Nacional de Cuidadores Informales a hablarnos sobre las principales dificultades y necesidades de estas cientos de miles de personas que, cada día, dedican parte de su tiempo a sus familiares o amigos. Conozca la trayectoria de esta asociación y los años de lucha por el reconocimiento del Estatuto del Cuidador Informal, que continúa hoy en día, incluso después de su aprobación en la Asamblea de la República.
¿Quiénes son los cuidadores?
Cuidador es el nombre que damos a cualquier persona que asume la función de «asistir a otra persona (...) afectada por una discapacidad, de grado variable, que no le permite realizar, sin la ayuda de otros, todos los actos necesarios para su existencia como ser humano». (Oliveira et al., 2007)
Los cuidadores son los hijos, las esposas y los maridos, los nietos, los hermanos, los padres, las madres y los amigos de pacientes con las más diversas patologías, movidos por el lema de cuidar con amor, calidad y conocimiento. Sin embargo, el cuidado informal implica una sobrecarga a nivel físico, psíquico, social y financiero. La Asociación Nacional de Cuidadores Informales surgió a partir de esta experiencia, a través de un grupo de cuidadores y ex cuidadores de familiares con demencia que buscaban el reconocimiento de sus necesidades. Su misión era dar a conocer el papel del cuidador informal entre la población y el gobierno, y luchar por el reconocimiento del Estatuto del Cuidador Informal.
Esta trayectoria comenzó con una petición entregada en la Asamblea de la República en 2016, que reclamaba derechos para los cuidadores de enfermos de Alzheimer y demencias similares. Tras un proceso de debate que duró varios años y en el que participaron los diferentes partidos con escaños en el Parlamento, el Estatuto del Cuidador Informal fue finalmente reconocido en 2019, estableciendo derechos y ayudas para las personas que prestan cuidados regulares a familiares o amigos en situación de dependencia.
La implementación comenzó de forma gradual, a través de proyectos piloto en varios municipios del país que permitieron probar las medidas y evaluar las necesidades de los cuidadores. Desde entonces se ha ido sintiendo su impacto real, con ajustes progresivos: en marzo de 2024, por ejemplo, se amplió el Estatuto del Cuidador Informal, extendiendo la condición de cuidador no principal a personas sin vínculos familiares, pero que conviven con la persona cuidada y le prestan cuidados de forma regular. A pesar de estos logros, el Estatuto actual sigue dejando a algunos cuidadores sin el reconocimiento que merecen, en particular los amigos y vecinos que acompañan a personas con las que no conviven.
¿Cuáles son los objetivos del Estatuto del Cuidador Informal?
El Estatuto se creó para responder a necesidades concretas: los cuidadores reclamaban apoyo médico y psicológico, el reconocimiento de su trayectoria contributiva (en el caso de los cuidadores a tiempo completo y sin posibilidad de trabajar) y apoyo financiero en forma de subsidio para los cuidadores a tiempo completo. Un estudio del Movimiento Cuidar dos Cuidadores Informais (Cuidar de los Cuidadores Informales) estima que hoy en día hay 1,4 millones de cuidadores informales en Portugal y, en un contexto de envejecimiento demográfico, esta cifra solo tenderá a aumentar. Era urgente reconocer el trabajo de los cuidadores informales como tal, garantizándoles derechos y prestaciones y proporcionándoles apoyo para que puedan desempeñar su función con dignidad, sin tener que sacrificar el cuidado de sí mismos.
El Estatuto concede entonces varios derechos a los cuidadores informales, entre ellos:
- Reconocimiento de la actividad de cuidado : el cuidador puede obtener un reconocimiento formal de su función, lo cual es crucial para obtener prestaciones sociales, y acceder a la condición de trabajador-estudiante, en caso de que curse estudios.
- Apoyo financiero : el cuidador principal tiene acceso a la prestación de apoyo al cuidador informal y a otras formas de apoyo financiero, bajo determinadas condiciones de recursos.
- Apoyo sanitario : el estatuto prevé el acceso a servicios sanitarios y apoyo psicológico para el cuidador, además de períodos de descanso para garantizar su bienestar emocional.
- Descanso y períodos de reposo : el cuidador tiene derecho a períodos de descanso, por ejemplo, mediante la prestación de cuidados formales temporales a la persona dependiente.
- Formación y capacitación : oportunidades de formación para mejorar las competencias en el cuidado de personas dependientes y para que el cuidador pueda conocer mejor la enfermedad que afecta a la persona dependiente.
- Reconocimiento del tiempo dedicado al cuidado a efectos de jubilación : el tiempo dedicado al cuidado informal podrá contabilizarse a efectos de protección social y jubilación, de acuerdo con los regímenes aplicables de la Seguridad Social.
Sin embargo, estos derechos no se aplican de la misma manera, y el Estatuto distingue entre cuidadores informales principales, que viven con la persona dependiente y la cuidan de forma permanente, y cuidadores no principales, que no son responsables del cuidado permanente.
Del mismo modo, el Estatuto también consagra los deberes del cuidador informal hacia la persona dependiente:
- Prestación de cuidados: corresponde al cuidador informal garantizar la prestación de cuidados continuados a la persona dependiente, adecuados a su condición y que garanticen su bienestar y comodidad.
- Cumplimiento del plan de cuidados: la prestación de cuidados debe seguir el plan elaborado conjuntamente con los profesionales de la salud, adecuado a las necesidades de la persona dependiente y que promueva su autonomía siempre que sea posible.
- Mantenimiento de las condiciones de bienestar de la persona cuidada: corresponde al cuidador garantizar que la persona dependiente tenga cubiertas sus necesidades básicas, que viva en condiciones de higiene, seguridad y dignidad, y que reciba los cuidados necesarios para su salud física y mental.
- Colaboración con las instituciones: el cuidador informal debe colaborar con las autoridades competentes (servicios de salud, Seguridad Social, etc.) para cumplir el plan de cuidados, informando de los cambios en el estado de salud de la persona cuidada.
El Estatuto del Cuidador Informal fue un gran logro y una importante medida de justicia social. Sin embargo, su implementación aún enfrenta desafíos y requiere una formación constante de los cuidadores, manteniendo la inversión en apoyos financieros y sociales. También es necesario comunicar eficazmente los derechos y las prestaciones, para que los cuidadores conozcan sus derechos y puedan acceder a ellos. Solo una minoría de los cientos de miles de cuidadores se beneficia del Estatuto, y aún menos tienen acceso a la prestación.
¿Cómo solicitar el estatuto de cuidador informal?
La solicitud puede presentarse en los servicios de la Seguridad Social o a través del portal Segurança Social Direta, eligiendo entre cuidador informal principal o cuidador informal no principal. Siempre que sea posible, la persona cuidada deberá dar su consentimiento informado.
Conclusión
Los cuidadores informales desempeñan un papel fundamental en el cuidado de familiares y amigos en situación de dependencia, y su importancia aumentará en los próximos años con el envejecimiento demográfico. Sin embargo, la responsabilidad de esta función a menudo conlleva una sobrecarga física y emocional, con un mayor riesgo de ansiedad, agotamiento y pobreza. La lucha de organizaciones como la Asociación Nacional de Cuidadores Informales, que ya ha dado lugar a la aprobación de la Ley del Cuidador Informal, ha contribuido a aliviar esta carga y a capacitar a los cuidadores para que puedan ofrecer una atención de calidad sin comprometer su salud. Fortalecer esta atención es, en realidad, fortalecer toda nuestra sociedad.
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